Laat me dit herschrijven als een langer stuk in de stijl van je boek, met dezelfde opbouw als de vorige artikelen.
Soms krijg ik mensen in mijn praktijk waarvan ik denk: dit heb ik nog nooit gezien. Zo zat er laatst een moeder bij me met haar tienerzoon. “Hij slaapt soms wekenlang, wordt alleen wakker om overmatig te eten, en als hij weer ‘normaal’ is, kan hij zich er niets van herinneren.” Het klonk als een sprookje – en niet toevallig staat deze aandoening ook bekend als het Doornroosje Syndroom.
Wat is het Kleine-Levin Syndroom?
KLS is een van de meest mysterieuze slaapstoornissen die we kennen. Stel je voor: je kind gaat normaal naar bed, maar wordt de volgende ochtend op een totaal andere manier wakker. Het lijkt wel alsof er een knop is omgezet. Dagen, soms weken of zelfs maanden achtereen slaapt hij of zij bijna continu, en in de korte momenten van wakker zijn is het gedrag totaal anders dan normaal.
Een vader beschreef het zo: “Het is alsof er een andere persoon in het lichaam van mijn dochter zit. Ze praat anders, gedraagt zich kinderlijk, en als ze weer ‘normaal’ wordt, weet ze nergens meer van.”
De vreemde verschijnselen
Het bijzondere aan KLS is dat het zich in episodes voordoet. Tussen deze episodes door functioneert iemand volkomen normaal. Maar tijdens zo’n episode zie je een bizarre combinatie van symptomen:
- Extreme slaperigheid: mensen slapen soms wel 20 uur per dag
- Veranderd gedrag: van kinderlijk tot agressief
- Vraatzucht: sommigen eten dwangmatig en zonder rem
- Verwarring: het onderscheid tussen droom en werkelijkheid vervaagt
- Overgevoeligheid: normaal licht en geluid worden ondraaglijk
- In sommige gevallen: ongeremd seksueel gedrag
Een moeder vertelde over haar zoon: “Hij at letterlijk de koelkast leeg, zonder echt te proeven. Als ik hem er later naar vroeg, wist hij van niets. Het was alsof hij in een andere wereld leefde.”
Het verloop
Het meest typische aan KLS is het grillige verloop. Een episode kan zomaar beginnen, vaak getriggerd door iets simpels als een verkoudheid of slaapgebrek. De periodes kunnen dagen tot maanden duren, en dan ineens is het voorbij. Tot de volgende keer.
“Het moeilijkste is de onvoorspelbaarheid,” vertelde een patiënt me. “Je weet nooit wanneer het weer toeslaat. Ik durf soms geen langetermijnplannen te maken.”
Wie krijgt het?
KLS is extreem zeldzaam – slechts één of twee gevallen per miljoen mensen. Het begint meestal in de tienerjaren en treft vaker jongens dan meisjes. Waarom de een het krijgt en de ander niet? We hebben geen idee. Net zoals we niet weten waarom het soms na een paar jaar vanzelf verdwijnt.
De impact
De impact op iemands leven is enorm. Stel je voor: je valt zomaar wekenlang uit. Geen school, geen werk, geen sociaal leven. Een meisje beschreef hoe ze wakker werd en ontdekte dat ze haar eindexamen had gemist. Ze had er geen enkele herinnering aan dat haar ouders hadden geprobeerd haar wakker te krijgen.
Voor families is het ook zwaar. Je kunt je kind of partner niet alleen laten, moet constant zorgen dat ze veilig zijn, eten en drinken krijgen. “Het is als zorgen voor een peuter in het lichaam van een tiener,” zei een moeder.
De diagnose
Omdat KLS zo zeldzaam is, duurt het vaak jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld. Artsen denken eerst aan depressie, drugsgebruik of andere psychische problemen. Er is geen test die het kan aantonen – de diagnose wordt gesteld door andere oorzaken uit te sluiten en het typische patroon te herkennen.
De aanpak
Er is helaas geen behandeling die KLS kan genezen. Wat wel helpt is een veilige, rustige omgeving tijdens een episode. Een aantal praktische tips die families delen:
- Zorg voor simpel, voedzaam eten dat makkelijk op te warmen is
- Neem autosleutels en andere risicovolle items weg
- Praat rustig en in simpele zinnen
- Accepteer dat ze steeds dezelfde (kinder)films willen kijken
- Zorg dat er altijd iemand in de buurt is
Leven met KLS
Hoewel KLS een zware aandoening is, is er ook hoop. Bij veel mensen worden de episodes na verloop van tijd minder frequent en minder intens. Sommigen groeien er zelfs overheen.
Een jonge vrouw die ik sprak had als tiener KLS. Nu, tien jaar later, heeft ze geen episodes meer. “Het was een bizarre periode in mijn leven,” vertelde ze. “Maar het heeft me wel geleerd om van de goede momenten te genieten.”
Dit moet je onthouden:
- KLS is een zeer zeldzame aandoening die meestal in de tienerjaren begint
- Episodes kunnen dagen tot maanden duren
- Tussen de episodes is iemand volkomen normaal
- Er is geen behandeling, maar de aandoening kan vanzelf verdwijnen
- Goede zorg en begrip zijn essentieel
- De impact op het hele gezin is enorm