Vorige week sprak ik een jonge vrouw die letterlijk slap werd van het lachen. Niet figuurlijk, zoals de meesten van ons dat kennen, maar écht: haar spieren verslapten zodra ze moest lachen. Het is een van de vreemdste symptomen van narcolepsie, een aandoening die veel meer is dan alleen maar moe zijn.
Wat is narcolepsie?
Narcolepsie is een slaap-waakstoornis waarbij je hersenen een cruciale stof missen: hypocretine. Zonder deze stof raakt de regeling van slaap en waak volledig in de war. Het is alsof je biologische klok constant in de war is – je valt overdag zomaar in slaap, ook al heb je ’s nachts prima geslapen.
De vier gezichten van narcolepsie
Het bijzondere aan narcolepsie is dat het zich op verschillende manieren uit. Het is als een toneelstuk met vier hoofdrolspelers, die niet bij iedereen even sterk op het podium staan.
De eerste is de onbedwingbare slaapaanval. Een student vertelde dat hij tijdens een belangrijk tentamen plotseling zijn hoofd niet meer rechtop kon houden. “Mensen dachten dat ik lui was of niet geïnteresseerd, maar ik kon er echt niets aan doen.”
Dan is er kataplexie, misschien wel het vreemdste symptoom. Bij sterke emoties – lachen, boosheid, blijdschap – verliezen mensen plotseling hun spierkracht. Een vader beschreef hoe hij zijn dochter niet meer kon vasthouden toen ze een grapje maakte. “Je weet wat er gebeurt, maar je kunt er niets aan doen. Je spieren luisteren gewoon niet meer.”
Het derde symptoom zijn de hypnagoge hallucinaties: levendige droombeelden terwijl je nog wakker bent. “Ik hoorde mijn partner tegen me praten terwijl hij op zijn werk was,” vertelde iemand. “Of ik voelde ratten over mijn benen lopen, terwijl ik wist dat ze er niet waren.”
Tot slot is er de slaapverlamming. Je bent wakker, maar je lichaam slaapt nog. Je ligt in bed, volledig bij bewustzijn, maar je kunt geen vinger bewegen. Best eng als je niet weet wat het is.
De impact op je leven
De gevolgen van narcolepsie zijn enorm. Stel je voor dat je nooit weet wanneer je in slaap valt. Autorijden wordt gevaarlijk. Een film kijken in de bioscoop een uitdaging. Een presentatie geven op je werk een hele opgave.
“Het ergste vind ik dat mensen denken dat ik lui ben,” vertelde een man. “Ik ben hoogopgeleid, gemotiveerd, maar mijn lichaam werkt gewoon niet mee. Het is zo frustrerend als mensen zeggen: ‘Ga dan gewoon op tijd naar bed!'”
Waar komt het vandaan?
Narcolepsie lijkt een auto-immuunziekte te zijn. Je afweersysteem valt de hersencellen aan die hypocretine maken. Waarom dat gebeurt, is nog niet helemaal duidelijk. We weten wel dat het pure pech is – het heeft niets te maken met je leefstijl of gewoontes.
Hoe weet je of je het hebt?
In Nederland hebben ongeveer 7500 mensen narcolepsie, maar slechts 1500 weten het. Dat komt omdat de symptomen vaak worden verward met luiheid, depressie of gewoon chronische vermoeidheid. Terwijl het een neurologische aandoening is, geen psychisch probleem.
De behandeling
Het slechte nieuws is dat narcolepsie niet te genezen is. Het goede nieuws: er zijn manieren om ermee om te gaan. Een combinatie van leefstijlaanpassingen en medicijnen kan veel klachten verminderen.
Geplande dutjes kunnen helpen – heel anders dan bij gewone vermoeidheid, waarbij we dutjes juist afraden. Daarnaast zijn er medicijnen die je helpen wakker te blijven, en middelen die de kataplexie onder controle kunnen houden.
Dit moet je onthouden:
- Narcolepsie is geen luiheid maar een neurologische aandoening
- De aandoening heeft vier hoofdsymptomen, die niet bij iedereen even sterk zijn
- Het treft ongeveer 1 op de 2000 Nederlanders
- Er is geen genezing, wel behandeling mogelijk
- Vroege herkenning is belangrijk voor een beter leven met de aandoening